O Projeto Eu Digo X, idealizado pelo Instituto Lico Kaesemodel, inicia 2019 com um importante apoio na divulgação a respeito conscientização sobre a Síndrome do X Frágil (SXF). Em parceria com o Instituto Projeto Neymar Jr, entra no ar a campanha estrelada voluntariamente pelo atleta e ídolo mundial, Neymar Jr.

O objetivo da campanha é levar à sociedade brasileira informações sobre a existência da Síndrome do X Frágil, cujos sintomas, muitas vezes são confundidos com o autismo A Síndrome do X Frágil é uma condição genética causada pelo gene Fragile Mental Retardation 1 (FMR1), que produz uma proteína que atua no sistema nervoso em áreas como a coordenação motora, habilidade para matemática, memória, comportamento e cognição. Estima-se que a síndrome do X Frágil afete um em cada 3.000 meninos e uma em cada 6.000 meninas. A doença foi identificada na década de 70, mas as famílias ainda sentem dificuldade para tratá-la, uma vez que demoram para obter o diagnóstico correto.

Hoje o Instituto Lico Kaesemodel realiza a análise de rastreabilidade de famílias de indivíduos com síndromes correlatadas com autismo. E desta pesquisa, já se sabe que a cada paciente cadastrado no Projeto Eu Digo X, descobre-se mais seis ou sete casos dentro da família. Por isso, a importância de mostrar à população a respeito da síndrome, bem como dar as orientações necessárias.

“A parceria junto ao Instituto Projeto Neymar Jr, bem como a campanha estrelada pelo atleta, nos traz a esperança que a SXF passe a ser mais conhecida perante a população brasileira e que possamos a vir ajudar as famílias que buscam um diagnóstico correto de seus filhos”, enaltece Luz María Romero gestora do Projeto Eu Digo X.

Para o craque Neymar Jr foi importante conhecer a Síndrome do X Frágil. “Como muitos brasileiros desconhecia a respeito da existência dessa síndrome, ainda mais saber que uma criança pode ter a Síndrome e estar sendo diagnosticada erroneamente, é muito preocupante”, enfatiza. “É de extrema importância que a Síndrome do X Frágil passe a ser conhecida pelas famílias, e que se adeque um processo de tratamento e inclusão dos portadores do X Frágil”, finaliza Neymar Jr.

Confira o vídeo pelo link: https://youtu.be/RUKdI0kYaTM

Projeto Eu Digo X

O projeto Eu Digo X foi idealizado pelas irmãs Sabrina Muggiati e Rafaela M. Kaesemodel, com o objetivo de divulgar a respeito da SXF e dar apoio aos portadores.

Uma das principais lutas do projeto é pelo diagnóstico, que é confirmado por dois exames laboratoriais: o PCR para X-Frágil, que identifica a presença do gene em funcionamento no organismo, e o Southern Blot, que vê quem é afetado pela doença. O primeiro teste é considerado barato e simples; já o segundo é mais caro.

O Projeto Eu Digo X também capta recursos junto a empresas e dá suporte a familiares com exames médicos e remédios, entre outras ações. Dúvidas e informações a respeito do projeto ou cadastramento para atendimento, devem ser realizados pelo site www.eudigox.com.br .

Sintomas principais da SXF:

– Deficiência Intelectual

– Dificuldade motora

– Orelhas, queixo e testa proeminentes

– Face alongada

– Palato alto

– Hiperextensabilidade de joelhos, mãos, punhos e dedos

– Convulsões

– Comportamento similar ao autismo

– Repete informações ao falar e se confunde facilmente

– Dificuldade de contato físico